SINDROME HELLP

Espacio para intercambiar experiencias con otras madres que han perdido un embarazo:
miedos, dudas, preguntas...

Re: Hola a todas

Notapor bv » Vie Ene 16, 2009 8:13 am

Alla por el año 2006 abri este post llena de miedos y dudas, sin saber si algun dia podria concretar mi anhelo de ser mama. Nunca pensé que casi 3 años después estaria escribiendo nuevamente en este foro, pero esta vez para dar aliento a aquellas que pasaron por mi misma situación y decirles que SE PUEDE !!!! Hoy tengo a mi milagrito conmigo. Mi hijo esta por cumplir su primer año y doy gracias porque es un bebe sano y me colma dia a dia de felicidad. Fue un largo camino, de muchos estudios, medicos y opiniones encontradas. Encontré gente que me dijo que nunca mas podria tener hijos, gente que me planteaba una larga espera para intentarlo otra vez y gente que me decia que lo que habia pasado no tenia porque volver a suceder y que me embarazada sin tomar recaudo alguno. Yo segui buscando respuestas hasta dar con las personas indicadas que me dieron la confianza que necesitaba para volver a intentarlo.
Entre tantas cosas me hice todos los estudios hematológicos. Todos dieron negativo. No tenia ni SAF, ni ningun problema de coagulación según los resultados. Pero tanto obstetra como hematólogo decidieron que dado la gravedad de mi antecedente era conveniente que tomara una aspirineta diaria y me aplicara heparina a partir del positivo y durante todo el embarazo. Fue un embarazo muy cuidado con muchos controles y algo de reposo. Al principio ecodoppler y análisis cada 3 semanas, luego cada 15 dias y sobre el final 1 vez por semana. Gracias a la heparina mi presion arterial siempre se mantuvo en 11/6. La cesarea fue programada, pero 15 dias antes de esa fecha empece con contracciones asi que al medico no le quedo otra que adelantar la operación ya que por la cicatriz que tenia de la cesarea de urgencia anterior era muy riesgoso intentar un parto natural. Y asi tuve a mi hijo !!! Pesó 3150 kgs y fue un bebe super saludable. Lo llamé Ramiro como se hubiese llamado mi primer hijo. Decidi llamarlo asi porque es una forma de bajo un mismo nombre sentir que tengo a mis dos bebes conmigo diariamente.
Mandaron a analizar la placenta de este embarazo que aparentaba ser totalmente normal. Salieron pequeños infartos que según mi medico si no me hubiese aplicado heparina ni tomado aspirineta quizas hubiese vuelto a tener problemas. A los dos meses de haber tenido a mi bebe volvi a hacerme los estudios de SAF. Esta vez dieron positivos. Por eso quiero decirles a todas Uds. que no paren hasta conseguir medicos que tengan experiencia en estas cuestiones, que trabajen en conjunto obstetras, hematólogos y si es necesario cardiólogos. Si no hubiera sido por todos los controles que me hicieron y todos los recaudos que se tomaron desde un primer momento a modo de prevención quizas esta historia no tendría un final feliz. Es mentira que no van a poder volver a tener hijos ni que tienen que esperar años para volver a intentarlo. Yo con una cesarea de urgencia y la operación del higado que tuve aquella vez, volvi a embarazarme al año. Lo importante es que no tomen decisiones por cuenta de Uds, sino que cada decisión tomada este apoyada por el medico que hayan elegido para que las acompañe a lo largo del camino hacia la maternidad. No es facil, los fantasmas siempre aparecen y los miedos no dan tregua hasta que tenes a tu bebe en brazos. Sólo ahí te das cuenta que todo valió la pena y que volverias a arriesgar tu vida una y mil veces por un hijo. Alguna vez estuve de ese lado buscando testimonios de alguien que lo haya vuelto a intentar, hoy yo soy el testimonio de que tanto dolor y sacrificio tiene su recompensa. MUCHA FUERZA PARA TODAS Y NO SE PRIVEN DE LA OPORTUNIDAD DE VOLVER A INTENTARLO !!!!!!

Dedico esto a mi primer bebe. Sin el no hubiese conocido el valor de la vida ni a tantas personas maravillosas. SIEMPRE ESTAS EN MI CORAZON. NO PASA UN SOLO DIA EN EL QUE NO TE RECUEDE. TE AMO HIJITO
Brenda

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Re: Hola a todas

Notapor Flor29 » Vie Ene 16, 2009 10:58 am

Hola brenda

Mucha gracias por compartir con nosotras tu experiencia y darnos mucho animo para seguir adelante.
Te felicito por tu lucha , fuerza y coraje que tuviste para tener a tu bebe en tus brazos y gracias por darnos animos a nosotras para seguir adelante y saber que si se puede.
FELICITACIONES

saludos¡¡¡¡¡¡¿
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Notapor tomy_toñi » Vie Ene 16, 2009 12:07 pm

Felicitaciones Bv!!!!!!

Que bueno es poder leer que se puede intentar nuevamente y que el sueño de ser madres se puede hacer realidad :)
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Re: SINDROME HELLP

Notapor bifby » Sab Ene 17, 2009 11:54 am

En primer lugar quiero saludarlas a todas ya que soy nueva en elf oro , soy de Peru, tenemos algo en comun con uds, puesto que todas hemos pasado por el mismo sindrome de hellp, tuve una niña de 980 grms, ahora tiene 5 años, le doy gracias a dios por tenerla con vida durante tres meses que estuvo en incubadora, en la atualidad tiene un poco de problemas a nivel psicomotor no esta del todo bien , pero es muy inteligente, le diagnosticaron paralisis cerebral muy leve apesar de ello es una niña que me ha dado mucha dicha.
la historia que nos cuenta Brenda es una luz de esperanza ,puesto que se que al igual que yo hay muchas que quieren tener otro hijo, auqnue por alli exista un poco de miedo.espero que todas podamos realizar nuestro sueños.

y finalmente tengo una pregunta : mi cuadro de hellp fue tambien complicado como la de todas, tambien se me bajaron las plaquetas , globulos rojos, se me elavaron las enzimas hepaticas, ets pero en la actualidad me he quedado con algunas secuelas: como dolor de cabeza fuerte, perdida de la vision, arritmia cardiaca.......¿SI ALGUIEN MAS DE UDS TIENE SECUELAS?me gustaria sabes cuales porque hasta hoy noe neuentro una pagina que me diga exactamente que secuelas fisicas existen para esta enfermedad rara, asiq ue quiero saber si fue producto de esta enfermedad o depende de otra cosa . gracias.
PAMELA
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Notapor brillante » Lun Ene 19, 2009 1:20 am

:wink: BRENDA muchas gracias por testimoniar,,la verdad ayudaras a muchas mamis que como yo perdimos un bb por presion alta

nos das una ynyeccion de esperanza y fe

besos a tus bbs

a tu angel y a ramiro


besos
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Re: SINDROME HELLP

Notapor bv » Lun Ene 19, 2009 2:09 pm

A Pamela quiero decirle que luego del HELLP no me han quedado secuelas, sólo una cicatriz en mi higado por la operacion de la ruptura hepatica que sufri. Me he hecho muchos controles ( analisis de todo tipo, estudio de los riñones, del corazon, del higado, etc) y por suerte todos han dado normales. Actualmente una vez al año me hago un chequeo medico y hasta ahora todo bien.
El SAF que me dio positivo esta ultima vez, hasta ahora sólo afecto mis embarazos.
Lo que si he notado es que despues de aquello he estado muy desganada, cansada, sin las mismas energias de antes. Tambien me olvido de las cosas, lo cual antes no me pasaba. Pero al consultarlo con los medicos no me dan respuestas. Desde la parte fisica me dicen que esta todo bien.
Al principio se lo atribuia a que quizas fuera depresion lo que tenia, pero el tiempo siguio pasando y yo no volvi a ser la de antes. Antes hacia 20 cosas a la vez ahora muchas veces no me puedo concentrar para hacer una. No se que será. Pero vuelvo a repetirte, desde lo fisico todo volvio a la normalidad. Sé que muchas quedan con hipertension cronica, por suerte no es mi caso. De otras secuelas la verdad que no he oido.
Bueno, espero te sirva lo que te conté. Vos te seguis haciendo controles medicos?

Al resto de las chicas, gracias por estar. Creo que las historias de vida de cada una son muy importantes para dar fuerza y animos a aquellas que estan pasando por un mal momento.

Besos a todas.
Brenda

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Re: SINDROME HELLP

Notapor bifby » Lun Ene 19, 2009 8:32 pm

Hola Brenda, gracias por la respuesta, pues te cuento que a mi tambien me pasó lo mismo despues del hellp tambien tengo menos memoria para las cosas menos concentracion y yo me doy cuenta porque en la universidad antes era diferente e igual que tu antes podia hacer miles de cosas, pero ahora es me canso con facilidad.
un dia consulte con un dr. y este me dijo q en algunas mujeres suele suceder despues de su embarazo...pero no me dejo muy convencida.
con respecto aq ue si me hago chequeos pues te contare honestamente q he sido un poco descuidada , clao al comienso cuando recien lo tuve los 2 primeroa años acada rato pasaba control medico, pero ahora hace mas de un año que no me voy a chekar , mas bien lo q si pienso hacer es hacerme una resonancia urgente porque mis dolores de cabeza no los aguanto...
bueno me despido estamos en contacto besos y cuidate
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Hola a todas!

Notapor AdriChikis » Mié Ene 21, 2009 8:18 pm

hola! Me da muchísimo gusto que por fin se hizo tu sueño realidad y que ya tengas a tu bebe contigo... la verdad es la dicha más grande que se puede tener...

Con lo que cuentas me da mucho ánimo para intentar tener otro bebé, pues no quisiera que mi niña se quedara como hija única. Yo no me he hecho exámenes después de tener a mi bebe, solo los que me hicieron en el hospital mientras estuve internada, pero viendo lo que cuentas, pues iré con mi doctora para saber qué análisis me tengo que hacer.

En verdad hablar con ustedes me ha mostrado que no estoy sola en esto. Porque luego siento que nadie comprende lo que siento, el miedo que me da pensar en otro embarazo.

Muchas gracias por sus historias y luego les cuento lo que me dijo mi doctora.
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Re: Hola a todas!

Notapor bv » Vie Ene 23, 2009 1:22 pm

Les cuento que he tenido que pasar por varios hematologos y obstetras hasta dar con los que siguieron mi embarazo, ya que ninguno me queria hacer los analisis hematologicos y de SAF. Pasa que son analisis muy caros y los medicos se niegan a pedirlos antes de haber perdido dos o tres embarazos.
Esta decision es muy cruel, pero es la realidad. NO TE DAN BOLILLA.
Yo segui insistiendo hasta que consegui que me los hicieran. Primero tuve que pagarlos y despues la obra social me lo reintegró.
Asi y todo los analisis antes de embarazarle por segunda vez daban normales. La hematologa me dio la opcion de usar heparina a modo de prevencion o de intentar un nuevo embarazo sin ella y ver que pasaba, pero yo me incliné por usar heparina. Tenia mucho miedo de arriesgarme y que algo saliera mal. El usar heparina me daba la tranquilidad de pensar que al menos en este embarazo estaba haciendo algo distinto al anterior. Por suerte elegi bien, porque despues de tener mi bebe el SAF me dio positivo. Pero es una loteria. Esta enfermedad es muy incierta, aun hay muchas cosas en estudio, puede darte negativo en los analisis pero traerte problemas en tu salud o en un embarazo como me paso a mi o bien puede darte positivo y nunca traerte problemas. Es algo muy cambiante. Yo por las dudas opté por MAS VALE PREVENIR QUE CURAR.
Ustedes tienen que hablar muy bien el tema con su medico y entre los dos decidir que va a ser mejor para un futuro embarazo. Yo les trasmito mi experiencia, pero cada caso es un caso particular. Besos y mucha suerte para todas !!!!
No dejen de contarme cuando tengan novedades.
Mi mail es brendavalenzuela@hotmail.com
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Notapor lili...26 » Lun Mar 30, 2009 12:37 pm

hola mi nombre es liliana soy peruana actualmente radico en venesuela yo pase por un problema de sidrome de hellp hace 2 meses me tubieron q hacer la cesaria de emergencia nacio me bebe de 27 semanas lamentablemente me dio la felicidad por solo 2 dias fallecio por una insuficiencia respiratoria lo q yo mas deseso en la vida es tener un bebe estoy tratando de recuperarme y luego acudir a un buen ginecologo y asi lograr mi sueño de ser madre e leido muchos casos y mne dan mucha fuersa y pienso q no soy la unica y q con la ayuda de dios todo es posible
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SINDROME HELLP

Notapor viramontes » Mar Oct 27, 2009 4:31 pm

:? HOLA, MI NOMBRE ES PAOLA, VIVO EN GUADALAJARA Y HACE 2 AÑOS Y MEDIO PADECI EL TERROR DEL HELLP. LA GRANDEZA DE DIOS NOS SALVO A MI Y A MI NENA QUE NACIO DE 36 SEMANAS . QUIERO EMBARAZARME NUEVAMENTE Y ME GUSTRIA QUE ME ORIENTEN SOBRE LOS EXAMENES Y CUIDADOS QUE DEBO TENER. YO TAMBIEN TENGO MUCHO MIEDO PERO NO ME RESIGNO A DEJAR A MI NENA SIN HERMANITO(A) ME GUSTARIA ESCUCHAR SUS CONSEJOS, ANIMO Y MUCHA SUERTE
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mi experiencia con este sindorme

Notapor Liz_00 » Mié Feb 24, 2010 5:16 pm

es totalmente doloroso este hellp, ni siquiera sabia q existia, yo tambien lo tube aunque mi embarazo siempre fue muy normal, estube 7 dias en terapia intensiva, no recuerdo a mi bebe, me dolia mucho no conocerla, no sabia lo grave q estaba pues nadie me decia nada, tenia tantos anhelos de salir del hospital ya, lo unico q me importaba era mi bebe, lo mismo q ustedes, si estoy viva es de milagro, a mi me dio el dia q me harian la cesarea, ingrese bien, pero en el momento de cuando ya estaba internada mi presion se empezo a elevar y cuando me estaban realizando la cesarea me puse muy grave, afortunadamente mi bebe nacio super bien, ella tiene 3 meses, pero me duele el no poder cuidarla como cualquier mama ya que a veces me marea y siento muy feo, por eso siempre debo estar con alguien, los dolores de cabeza son insoportables y aunque por el momento creo q no deseo otro bebe, me lastima mucho la idea de saber que si lo hago puedo dejar a mi nena sin mama.
Aunque lo q he leido me da mucha fortaleza para todo y solo doy gracias a Dios porq estoy viva

Dios las bendiga a todas y suerte
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padeci sindrome de hellp

Notapor maruja2011 » Lun May 17, 2010 12:36 pm

HOLA AMIGAS, MI HISTORIA ES MUY PARECIDA A LA DE USTEDES ... EL 29 ENERO DE ESTE AÑO 2010, ME REALIZARON CESARIA DE EMERGENCIA A LAS 31 SEMANAS CON 5 DIAS DE EMBARAZO PORQUE FUI DIAGNOSTICADA CON SINDROME DE HELLP, TENIA PLAQUETAS EN 60.000, LA PARTE EPATICA POR LAS NUBES Y PROTEINURIA LA HEMOGLOBINA NO ME LLEGO A BAJAR Y POR MILAGRO NO ME VI COMPLICADA EN NADA NO TUVE EN TERAPIA INTENSIVA NI NADA,MI BEBE NACIO CON VIDA Y LUCHO COMO UN GERRERO 15 DÍAS, DESPUES SE CONVIRTIO EN MI ANGEL GUARDIAN, EL DOLOR ME INVADE EN CADA MOMENTO, TODOS LOS DÌAS ME RECUERDO DE EL ES ALGO QUE NO PUEDO EVITAR, REZO MUCHO PARA QUE MI DIOS ME DE LA FUERZA QUE NECESITO PARA CONTINUAR, ES FUERTE VIVIR UNA SITUACIÓN COMO LA QUE VIVIMOS, MAS SIN EMBARGO SE QUE DEBEMOS ESTAR AGRADECIDAS POR ESTAR CON VIDA DESPUES DE LO OCURRIDO, TODAS LAS MAÑANAS LE AGRADEZCO ESO A MI DIOS EN EL DEBEMOS CONFIAR PARA QUE EN EL FUTURO NOS PREMIE CON LO MAS ANELADO QUE ES TENER NUESTROS BEBES. ME UNO EN NUESTRO DOLOR, COMPARTO QUE NADIE ENTIENDE LO QUE PASAMOS MAS QUE NOSOTRAS, YO SIEMPRE ME SIENTO INCOMPRENDIDA!! PERO PARA ADELANTE SOMOS MUJERES FUERTES, TENEMOS VIDA Y MIENTRAS HAY VIDA HAY ESPERANZAS, YO FUI AL MEDICO ME REALIZARON MUCHOS EXAMENES INMUNOLOGICOS Y HORMONALES ESPERO LOS RESULTADOS EN LO QUE LOS TENGA SE LOS HAGO SABER PARA VER EN QUE PUEDE AYUDARLES MI EXPERIENCIA, YY QUISIERA SABER QUE TIEMPO LE RECOMENDARON ESPERAR PARA PODER QUEDAR EMBARAZADAS DE NUEVO ??
A MI ME DIJERON QUE EN UN AÑO PERO QUISIERA SABER DE USTEDES !! GRACIAS !!
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Briana, mi hija vivió 50 dias

Notapor lunagrande » Dom May 30, 2010 4:05 am

y siempre pense que se quedaria mas tiempo con nosotros. Mi embarazo fue interrumpido a fines de la semana 29 segun el conteo medico (28 para mi). Llegue al hospintal con 120/180. Me di cuenta por mis pies inchados subitamente. creo que fue sindrome HELLP, si tenia plaquetas bajas, del higado no me comentaron, pero segui inchando mas y si tenia proteina en la orina. Yo note en esa semana espuma en la orina, los resultados de laboratorio de una semana antes no les dijeron nada de proteina a los medicos. Todo aparentaba estar bien a exepción de las plaquetas bajas. Aun no sabia si tendría niño o niña. Nacio y lloro, estaba con sus ojos abispados. No la volvi a ver hasta dos dias despues. En su primer semana de vida contrajo sepsis y enseguida enterocolitis, la operaron a los 9 dias de naciada y le quitaron 1 tramo de intestino grueso y delgado, sobrevivio, quedo delicada y la conectaron a la maquina respiradora por 6 o7 dias estaba taquicardica hasta 210, se recupero, la bautisamos, siguio mejorando y comenzo a comer nuevente, 1 semana de adaptacion al alimento y la siguiente ya estaba con 20 ml al principio y al final 26 ml, dijeron que no crecia suficiente y que estaba gastando mucho por los estomas, por lo que decidieron volver a operar para unir el intestino, la operacion fue un lunes para el jueves se complico me dijeron que prodria ser una fisura en la union de los intestinos y el viernes otra vez a cirugia, estaban despegados solamente unidos por un punto. Para el domingo ya se habia distendido mas su abdomen, asi que procedieron a una cuarta cirugia, afortunadamente la ultima. El lunes estaba ya muy grave, habia sangrado y requeria plaquetas era a2+, se las conseguimos. Poco despues de la visita entro en paro y ahora ella esta bien y yo la extraño. Quisiera que el Señor que es tan grande me la regresara y sacara su cuerpo de la tumba y me la sanara y curara tanta herida y todo el maltrato que le hicieron en el hospital.
Pero ella esta bien asi que mi resignacion y aceptacion será renunciar a las ansias de amamantarla y cuidarla yo a ella y de verla crecer, ilusiones de todas nosotras como mamas. Briana significa la mas fuerte y ella resistio tanto. Y es un ejemplo para mi que les comparto, siendo ella tan fraginl pesando 980 al nacer aguanto tanto, Yo aprendo ahora a sobreponerme del dolor y recuperarme.
Las amo a cada una de ustedes que ha pasado por una prueba tan dificil y estamos aqui es por algo, nuestro bebes nos dan un mensaje de amor infinito, que sobrepasa cualquien cosa, cualquier sufrimiento, incluso la muerte.
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Re: SINDROME HELLP

Notapor midiariorecordar » Vie Ago 06, 2010 11:03 pm

Hola a todas las mamis mi nombre es Andrea hace 9 meses murio mi bebe su nombre era Juan Pablo me dio preclansia severa y sindrome de hellp tuvieron que sacarlo prematuro de 26 semanas, debido a su prematures murio a los 29 dias de nacido le dio un derrame era mi primer hijo, ademas de mi milagro pues soy transplantada de riñon y los medicos por cuidar mi transplante se habian negado siempre a un embarazo, pero mi deseo de ser madre y la fe de que Dios me lo iba a dar sobre paso todo dictamen, debido a mi inmunusuprecion por los medicamentos mis defensas mantienen muy bajas y con el embarazo bajan aun mas, alas 26 semanas de un excelente embarazo me pegaron neumonia y esta desencadeno lo otro dure un mes en cuidados intensivos y mi hijo murio, no solo tengo un gran dolor por mi perdida si no que tambien continuo con el deseo de tener un hijo, pero tengo miedo de volver a pasar por lo mismo. Hace poco un mes me cambiaron de clinica de control de transplante y a este nuevo medico le conte todo lo viivido y mi deseo de volverme a embarazar el dijo que si y fue como si Dios lo hubiera aprobado,leer sus historias y saber que hay personas viviendo lo mismo y que siguen luchando me da mucha fuerza espero poder contactarlas seroia de gran apoyo Dios las Bendiga mi correo es saranita_mimosa@hotmail.com
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