SINDROME HELLP

Espacio para intercambiar experiencias con otras madres que han perdido un embarazo:
miedos, dudas, preguntas...

SINDROME HELLP

Notapor bv » Vie Oct 13, 2006 4:45 pm

Hola chicas: Soy bastante nueva en esto, si bien siempre las leo sólo escribi un par de veces. Me costaba mucho contar mi historia. Sentía como si hubiera sido una pesadilla o algo que le habia pasado a otro, pero no a mi.........
Hoy por hoy me doy cuenta que sólo UDS (personas que han pasado por experiencias similares) podrán entender mi dolor, ya que para los más allegados lo que me pasó, ya es "tema viejo", mientras que yo lo sigo viviendo dia a dia como si hubiese ocurrido ayer.
En marzo de este año, estando de 28 semanas de gestacion de mi primer embarazo, perdí a mi bebe. Simplemente su corazon dejó de latir. Me hicieron cesarea de urgencia. La anatomia de la placenta dio " multiples infartos".
En cuanto a mi ... Me diagnosticaron con sindrome de hellp. Estuve muyyyyyyyyyyyyyy grave ( hipertension, proteinuria, ruptura hepatica, edema de pulmon, coagulacion intravascular diseminada, 3 dias de terapia intensiva, 15 dias de internacion y un post operatorio de 2 meses). Que más les puedo decir .... ESTOY VIVA DE CASUALIDAD.
Actualmente todos los controles que me he hecho han salido bien ( hemograma, hepatograma, control de riñones, de tiroides, ginecologicos e infectologicos). Lo unico que me queda es seguir buscando causas por la parte hematologica. Hasta ahora me dijeron que SAF no tengo, pero el unico analisis que me hicieron es el de anticardiolipinas ( que me dio "dudoso") y el anticoagulante lupico ( negativo). A siete meses de lo ocurrido sigo preguntandome .... Por que a mi ? y a veces llego a pensar que hubiese sido preferible partir hacia otro mundo antes que vivir en este con la angustia de no saber si algun dia voy a poder concretar el sueño de formar una familia.
Gracias por escucharme y una vez más perdon por no haber escrito antes.
Brenda

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Notapor Lau Poli » Mar Oct 17, 2006 8:59 pm

Te entiendo perfectamente, el dia que nos hicieron la eco y nos dijeron que el corazon de nuestro angel no latia, lo unico que le pedi a Dios es que me llevara junto con mi bebe, pero sabes que? en ese instante mi marido me dijo, y yo que hago sin vos? entonces reaccione, que tenia que salir adelante, cuesta, esta semana por ejemplo estoy mal porque me tienen que dar los resultados de los estudios de la placenta y del bb y me moviliza bastante, encima mis cunadas estan embarazadas, una amiga tambien, parece a proposito, pero tengo que sacar fuerzas para seguir luchando y concretar el sueno de ser mama. Dale para adelante, no hay que perder la esperanza, cada vez escucho mas casos de mamas que han perdidos bebitos y luego pudieron formar una familia, lamentablmente a nosotras nos toca esta experiencia pero son golpes que la vida nos da para que nos levantemos con mas fuerzas.
Un beso enorme

Lau
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Notapor bv » Mié Oct 18, 2006 4:39 pm

LAU: es muy dificil seguir adelante con tantas panzas creciendo a nuestro alrededor sin problema alguno y tantas fechas que se clavan como puñales en nuestras mentes y en nuestro corazon, pero como vos decis seria un acto de egoismo dejarnos caer y abandonar a los seres que se preocupan por nosotros, que nos quieren, que nos necesitan. Quizas algun dia podamos recordar lo que pasó sin tanto dolor y tomarlo como una experiencia que nos tocó vivir. Mientras tanto, lo mejor que podemos hacer es asesorarnos lo mejor posible y encontrar un muy buen medico que nos acompañe a lo largo de una nueva búsqueda.
Ya va llegar nuestra oportunidad !!!!
Es muy bueno que te esten por dar los resultados del estudio de la placenta y del bebe porque eso va a ayudar muchisimo a determinar la causa de lo que te ocurrío y .... Descubierta la causa se llega a un diagnostico y con el diagnostico se llega a un tratamiento !!!!!!! Asi que ANIMO que no todo está perdido!!!!!!!
Te mando un beso grande
Brenda

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Notapor Lau Poli » Mié Oct 18, 2006 5:15 pm

Gracias por el animo!! mañana será un dia muy importante, despues te cuento que nos dijeron. REspecto del medico por suerte encontré al indicado, no solo es un excelente profesional sino una gran persona, nos contuvo tanto con su afecto que la verdad no podria tener otro.
Un beso
Lau Poli
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Notapor Gaby35 » Jue Oct 19, 2006 5:38 pm

Hola Bv
Lamento lo que te pasó. Realmente son experiencias que nos marcan definitivamente. Yo perdí un embarazo de 19 semanas hace ya 2 años pasaditos, y otro de 6, hace 6 meses.
Que decirte, se aprende a vivir con el dolor. El tiempo hace su parte, hay que ser paciente.
Te cuento que yo tengo SAF. Me llamó la atención que solo te hicieron análisis de cardiolipinas e inhibidor lúpico, ya que hay muchos otros análisis para detectar este problema. Quizás deberías consultar con un buen hematológo para que te hagan un estudio más completo.
Pero lo más importante es que trates de salir adelante, como vos decís, por la gente que nos quiere y se preocupa por nosotras. Y porque la esperanza es lo último que se pierde.
Un beso grande
Gaby35
 
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Notapor bv » Vie Oct 20, 2006 9:13 am

Gaby35:
Gracias por tu apoyo. Lamento muchisimo lo que te pasó. Si haber perdido un bebe es terrible, no puedo imaginarme como sería perder dos.
Te cuento que el hematologo que me atendió me dijo que recien despues de una segunda perdida me mandaria a hacer los analisis de trombofilia y otros problemas de coagulacion. ESTA LOCO!!!!!!
Demás está decirte que pienso cambiar de medico. Pero bueno, todavia estoy en la busqueda. Es muy dificil encontrar un medico en quien confiar.
A vos te detectaron SAF despues de la primer perdida o de la segunda?
Tuviste algun problema de salud cuando los perdiste o el SAF sólo afectó tu embarazo?
Te pregunto porque yo estuve muy grave y no se si esto realmente tiene relacion con el SAF o las trombofilias.
Bueno, te mando un beso grande.
Brenda

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Notapor bv » Vie Oct 20, 2006 9:17 am

Y Lau ....... Ya tenes los resultados del estudio de la placenta y el bebe?
Espero que todo sea para bien.
No dejes de mantenerme al tanto
Un beso
Brenda

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Notapor Lau Poli » Vie Oct 20, 2006 10:34 am

Hola bv!! gracias por preguntar. Ayer finalmente nos dieron los resultados, nos dijeron que cromosomicamente tenia problemas, que a su vez el bebe tenía rasgos mongoloides en su carita (asi exactamente nos lo dijo el medico), y un pliegue en el cordon, asi que ahora nos mandó a hacer una interconsulta para hacer el examen genetico de compatibilidad. Espero que salga todo bien, estoy un poco asustada porque el año pasado habiamos perdido ya un embarazo porque no se formó el embrion, y ahora pasó esto, con lo cual me parece que algo anda mal. Nos dijo que en el peor de los casos (o sea si la incompatibilidad es alta) tendriamos que recurrir a una in vitro, pero que las probabilidades de que tengamos ese problema es de un 1%. Asi que ahora tenemos turno con un genetista el 2/11, habrá que esperar.
Encima me enteré que era un varoncito, yo tuve el presentimiento desde el dia que me enteré que estaba embarazada de que era un varon, dicen que el presentimiento de madre no falla y evidentemente es verdad.
Estoy triste pero aliviada porque mi gordito no hubiera podido disfrutar de una vida plena, asi que está en un lugar mucho mejor.
Gracias por la fuerza, realmente la necesito porque ya casi no me quedan...
un beso enorme
Lau Poli
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Notapor Gaby35 » Vie Oct 20, 2006 5:08 pm

Bv, te cuento.
Afortunadamente, el SAF solo afectó mi embarazo. En realidad el primero. En el segundo ya hice el tratamiento, pero en realidad fue un embarazo anembrionario, así que no se sabe si tuvo que ver con el SAF.
A mi me lo detectaron después de la primera pérdida. Yo insistí en hacerme todos los estudios, por mi edad. Tenía casi 35 en ese momento y no podía darme el lujo, ni tenía intención, de perder otro embarazo. Pero es cierto que dicen que no te los hacen a menos que pierdas más de uno. Me parece terrible esa medida. No tienen idea de lo que es pasar por esto. Creo que si tenés dudas respecto a la posibilidad de tener SAF, debés insistir en hacerte los estudios. Es tu derecho a saber y a estar prevenida para la próxima vez. Son análisis de sangre. Lamentablemente son un poco caros, pero si conseguis que te los cubran, no perdes nada. Hay una dra. muy buena que atiende en la Academia de Medicina. Tendría que averiguarte bien los datos. Alli el costo de la atención es muy accesible, y creo que los estudios también son más económicos.
Espero que encuentres un médico que te de confianza. Es dificil, pero hay que seguir buscando.
Un beso. Suerte!
Gaby35
 
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Notapor bv » Lun Oct 23, 2006 1:24 pm

Gaby35:
Gracias por los datos que me pasaste.
Pienso consultarlo con otros hematologos e insistir hasta que me hagan los analisis de trombofilia. Te juro que les voy a ganar por cansancio !!!!!
Lamento que a pesar que hayas seguido un tratamiento no pudieras llevar a delante tu segundo embarazo. Nosotras como futuras mamás podemos asesorarnos lo mejor posible, consultar con distintos medicos, hacernos distintos estudios, pero para desgracia nuestra hay factores que escapan de nuestras manos y una vez más la vida nos enseña que hay cosas que no se pueden planificar... Pero mas alla de todo es bueno tener nuestra conciencia tranquila de que hicimos todo lo que estuvo a nuestro alcance para lograrlo.

Un beso grande.
Brenda

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Notapor bv » Lun Oct 23, 2006 1:34 pm

Lau Poli:
Aunque sea doloroso, creo que es mejor que las cosas se hayan dado asi antes que traer al mundo a una personita llena de limitaciones.
Imaginate lo duro que seria como mamá ver que tu hijo no puede llevar una vida normal.
Por eso Lau ... A veces las cosas se dan por algo. La naturaleza es sabia y yo sé que tarde o temprano nos va a compensar por lo que se llevó.
Por lo que decis son muy pocas las probabilidades de que los estudios de compatibilidad salgan mal, asi que aunque la espera hasta el dia 02/11 se haga interminable, trata de no hacerte la cabeza.
Bueno, mucha suerte!!! Cualquier novedad avisanos. Un beso
Brenda

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Notapor Lau Poli » Lun Oct 23, 2006 1:58 pm

Bv, tenes mucha razón, por eso tambien estoy mejor porque sentí cierto alivio, mi angel no iba a tener una vida plena, y por lo menos se fue a un lugar mejor. La verdad estoy un poquito asustada pero bueno, ahora dí vuelta la pagina, y empecé de cero, como vos decis evidentemente las cosas son por algo, y ya llegará el día en que estemos mandandonos fotos de nuestros bebitos!! ojalá sea pronto.
Te mando un beso gigante y gracias por acompañarme. Obvio cuando necesites algo contá conmigo.

Lau
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Notapor La mama de Martina » Sab Oct 28, 2006 4:53 pm

BV.. lamento mucho lo que te pasó y me solidarizo con vos ya que el 10 de febrero de este año sufri un Sindrome Hellp en la semana 24. Mi beba (Martina) nacio con 550 gramos y la peleó como una leona durante dos meses.. El 1ro de abril se convirtió en un angel.

Es muy terrible vivir la perdida de nuestros bebes, pero tenes que saber que no todo esta perdido y que seguramente la naturaleza te va a dar una nueva oportunidad.. porque estas viva y vas a lograrlo. Toda la fuerza para vos y tu esposo.
La mama de Martina
 
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Notapor bv » Lun Oct 30, 2006 8:59 am

Hola mama de Martina:
Por lo que veo, de llegar a término, hubiésemos tenido nuestros bebitos para la misma fecha. El mio era un varon y no llegué a conocerlo porque cuando me internaron el ya habia muerto.
Debe haber sido muy duro tener a tu hijita por dos meses y despues tener que dejarla partir, lo lamento mucho ....
Mas allá de que no hay consuelo es bueno que podamos contar nuestras experiencias, porque asi como nosotras despues de tener Sindrome de Hellp necesitabamos respuestas, en este momento podemos ser de utilidad a muchas chicas que esten pasando por lo mismo o por algo similar.
A vos como se te manifestó el Sindrome? Que complicaciones tuviste? Te hiciste controles posteriormente para determinar por qué causa tuviste Hellp?
Yo he estado averiguando mucho sobre el tema. Si te puedo ayudar en algo no dejes de contactarte conmigo. Por cualquier cosa mi e-mail es brendavalenzuela@hotmail.com
Te mando un beso grande.
Brenda

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Notapor La mama de Martina » Mar Oct 31, 2006 5:19 pm

El 10 de febrero de este año me levante como todos los días para ir a trabajar. Sentía el estomago un poco revuelto, pero pensé que era normal, ya que durante casi toda la gestación tuve muchísimos vómitos y exceso de saliva. Dos horas mas tarde comencé a vomitar saliva sin parar y tenia un fuertísimo dolor en el abdomen, a la altura del hígado.
Llame a emergencias, y minutos más tarde me estaban internando en el Sanatorio Quintana (Cap Fed).
Ingrese con 11.60 de presión arterial, pero llegue a tener 26.
Me hicieron una ecografía abdominal buscando un supuesto ‘colico vesicular’, pero nada. Se dieron cuenta que el hígado había duplicado su tamaño, que orinaba con sangre, que los resultados de laboratorio daban las enzimas hepáticas súper elevadas, y que presentaba edema de pulmón. Ahí fue cuando me diagnosticaron el HELLP.
Mientras me hacían una tomografía computada, tuve el pico de presión y entre a un coma por convulsiones.
Tras este panorama, los médicos le habían informado a mi esposo y familia que no se podía hacer nada por mi, y mucho menos por la beba. A las 23 horas se decidieron a hacerme una cesárea de urgencia. Martina nació en la semana 24 de gestación, pesando 550 gramos. Al cuarto día me desperté en terapia intensiva y me explicaron hasta donde ‘podía entender’ todo lo que había pasado. Por la alta presión arterial, se me había inflamado el cerebro y mis palabras no eran del todo coherentes. Me contaron que la nena estaba (dentro de la situación) muy bien y que cuando me recuperara la podría ver.
La alimentaban por sonda con la poca leche que me podía sacar y un mes mas tarde ya la tenía en brazos..
El 30 de abril, la obra social AMSA terminó el contrato con el sanatorio y antes de la medianoche me obligaron a trasladarla a otra clínica. Martina era una beba prematura, pesaba poco más de 1000 gramos. Fuimos a parar al Sanatorio San José (Cap. Fed), donde 12 horas más tarde mi hija falleció porque los H..JOS DE MIL P..TA se OLVIDARON DE ASPIRARLA.

Hoy estoy embarazada nuevamente y aunque el vacio y el dolor es irremediable, trato de tener todas las fuerzas por este bebe que viene en camino.

Lorena
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